Zure ikerketan, desgaitasun larriak dituzten pertsona autistekin elkarreragiten duzu. Horrek musika-jenio autistei buruzko hainbat estereotipo zalantzan jartzen ditu: batzuek Bartok edo Satie autistak ote ziren ere galdetzen dute... Hemen, beste eremu batean gaude; musika dagoeneko presente eta erabiltzen den eremu bat al da? Ba al dago pertsona horien eta soinuaren edo musikaren arteko harremanari buruzko ikerketarik?
Kontuan izan oso gaitzetsita dagoela post mortem diagnostikoak egitea horretarako elementurik ez duzunean – nahiz eta oraindik ere susmo handiak dituzten pertsona batzuk egon, hala nola Glenn Gould, hainbat irizpide betetzen dituena.
"Funtzionamendu baxuko", "oso urritasun handiko" edo "sintoma larriak dituzten" gisa deskribatutako pertsona autistentzat, lehenik eta behin, termino horietako batek ere ez dit balio, ikusten duguna eta eskura duguna baino ez baitute deskribatzen; hau da, mugimendu-urritasun nabarmenak dituzten pertsonak, zeinentzat ahozko hizkuntza garatzea oso zaila den. Horrek ez du esan nahi ahozko komunikazioa ezinezkoa zaienik, baizik eta idatzizko komunikazioa dela. Beraz, azkarregi ondorioztatzen dugu hauek kognitiboki urrituak direla, hauek baitira norbaiten funtzionamendu kognitibo maila ebaluatzeko bi moduak. Baina agian zerbait galtzen ari gara.
Nik koordinatzen dudan ikerketa programaren ("Autismoaren Gaitasun Kognitiboen Mapak", https://www.maca.community ) helburua, oro har, zer den aztertzea da...
Autismoa duten pertsonak gai dira egiteko eta ekoizteko. Proiektu honen osagai bat garatu nahi dut, "funtzionamendu baxua" duten autista diren pertsonengan arreta jarriz —termino ofiziala, eta agian gutxien gutxiesten duena, hauek beren mugimendu eta hitzezko zailtasunengatik laguntza behar duten pertsonak direlako, eta autonomia lortzeko beharrezkoa den gizarte-informazioa eskuratzeko duten gaitasuna asko oztopatzen delako. Askotan, zoritxarrez, eta batez ere Frantzian, pertsona hauek laguntza psiko-hezitzaile nahiko gutxi duten erakundeetan jartzen dituzte. Zorionez, hau aldatzen ari da. Baina duela gutxi arte, gehienez ere terapia okupazionala zen. Nire hipotesia da pertsona hauek uste dena baino askoz gaitasun kognitiboak dituztela.
Nola nabarmendu ditzakegu gaitasun hauek?
Benetako zailtasuna gaitasun horietara sartzeko eta neurtzeko modu bat aurkitzean datza. Arrazoi onak ditugu uste izateko gaitasun hauek oso espezifikoak direla eta oso gutxi ordezkatuta daudela "neurotipoen" artean, hau da, berezitasun neurologikorik ez duten pertsonen artean. Orduan, zalantzan jar dezakegu ea pertsona hori benetan existitzen den, baina suposa dezakegu, oro har, batez bestekoak direnak neurotipikoak direla, nahiz eta denek izan arautik kanpo dauden atal txikiak... (Ikerketaren munduan, ez daude neurotipiko asko!)
Apur bat desberdin funtzionatzen duten pertsonentzako nitxo bat da...) Adibidez, musikara itzuliz, arrazoi onak ditugu susmatzeko pertsona autista batzuek ohiko maiztasun-espektrotik haratago doazen entzumen-pertzepzio gaitasunak dituztela, infrasoinu eta ultrasoinu tarteetaraino hedatuz. Era berean, suposa dezakegu haien maiztasun-bereizmen gaitasunak pertsona neurotipikoenak baino askoz handiagoak direla, edo pertsona neurotipikoek ez duten soinu-ereduak edo tempoak identifikatzeko gaitasuna dutela.
Autismoa duten pertsonak oso onak dira askotan ereduak antzemateko. Baina kontuz ibili ez orokortzeko; ez daude bi pertsona berdin autistarik. Haien bide neuronalak beti dira oso ezohikoak. Beti daude sorpresa handiak.
Zer esan nahi duzu ereduarekin?
Imaginons qu’on se promène sur un chemin à la lisière de la forêt. À chaque fois qu’on pass à côté d’un champ de maïs, les feuilles des arbres prennent une forme légèrement différente de celle qui sont à côté d’une friche ou d’un champ de blé, parce que les pesticides spécifiques répandus sur les champs de maïs sont transportés par le vent et modifient la forme des feuilles. C’est un pattern, il y a une règle : à chaque fois qu’on est à côté d’un champ de maïs, la forme des feuilles des arbres est légèrement modifiée. Une personne autiste percevra cela très spontanément – ou plutôt, si quelqu’un le perçoit spontanément, ce sera probablement quelqu’un qui est dans le spectre autistique. Pour les autres, ce n’est pas un pattern évident. Mais la personne autiste sera au contraire surprise que les autres ne le voient pas, cela va lui « sauter au yeux ». Donc on peut tout à fait imaginer que les personnes autistes ont un rapport au son, à la musique, qui est peut-être fondamentalement différent du nôtre, ou que certaines personnes autistes ont une approche de la musique extrêmement inhabituelle et qui répond à d’autres
motivations cognitives que celles de la plupart des gens. Or les personnes autistes dites « de bas niveau de fonctionnement » – qui ne peuvent pas s’exprimer à l’oral, et qui n’ont pas appris à lire et à écrire – ne peuvent pas me communiquer la manière dont elles perçoivent la musique. Et même si j’ai cette hypothèse qu’elles perçoivent la musique de manière différente, et parfois à un niveau plus élevé, en quelque sorte plus performant que le mien, je n’ai pas de moyen de le savoir. D’une part, elles n’ont pas de moyen de savoir que je ne perçois pas ce qu’elles perçoivent ; et moi, je n’ai pas de moyen de supposer qu’elles perçoivent quelque chose que je ne perçois pas. On est donc face à une problématique qui est un peu la problématique des chercheurs qui étudient l’intelligence animale : comment faire pour mesurer une intelligence que je n’ai pas ? C’est la première difficulté : il faut que je mesure quelque chose que je ne sais pas mesurer parce que je ne sais même pas que cela existe. Mais à cela vient s’ajouter un autre problème : même si je voulais utiliser des outils de mesure sur des choses que je sais bien mesurer, par exemple sur la mémoire de travail, la flexibilité mentale, les capacités d’attention, je ne pourrais pas le faire parce que la grande majorité des tests comportent des instructions verbales. Or quand je donne une instruction verbale à une personne autiste dite « à bas niveau de fonctionnement », je ne sais pas ce qu’elle a compris : elle peut avoir compris quelque chose, mais je ne sais pas si elle a compris ce que je lui demande. Le rapport au langage est très compliqué, pas seulement du fait qu’il est difficile d’accès – même s’il l’est souvent. Il y a aussi des difficultés de langage propres à l’autisme, même chez des personnes de très haut niveau, qui seront capables d’apprendre six ou douze langues. Il reste des difficultés subtiles, des troubles de la pragmatique : la difficulté à mettre le langage dans le bon contexte par exemple. On retrouve des troubles du langage sur l’ensemble du spectre autistique. Donc c’est mieux de passer par des tests qui ne s’appuient pas sur du langage, ni pour les instructions, ni pour la réponse. Il existe bien des tests qui se passent de langage, par exemple le test de la matrice de Raven. Comme cela a été montré dans une étude célèbre réalisée chez des personnes autistes identifiées comme ayant un retard cognitif important (avec un QI de Wechsler de 30 ou 40), la majorité d’entre elles repassent 3 en fait au-dessus du seuil considéré comme celui de la « déficience intellectuelle » avec cette matrice de Raven. Mais même avec ce test, ce n’est pas si évident parce que cela demande de manipuler de petites pièces. Il faut une habileté motrice que certaines personnes sévèrement polyhandicapées n’ont pas. Donc la question que je me pose est : comment accéder à ces personnes, quels sont les outils qu’on peut développer et qui nous permettent d’accéder à leurs fonctions cognitives, à leur efficience mentale, et qui ne mettent en jeu ni le langage, ni la motricité.
C’est à ce moment qu’intervient l’atelier de Patrice Moullet à La Défense. Il a créé de nombreux instruments, entre autres l’OMNI, et souhaitait que des chercheurs s’en emparent pour en faire une valorisation scientifique, parce qu’il avait remarqué le potentiel de cet instrument entre les mains d’individus polyhandicapés. Il fait des ateliers avec des centres d’accueil pour personnes polyhandicapées parmi lesquelles beaucoup sont considérées comme autistes avec retard cognitif. Quand je suis entrée dans l’atelier, je suis tombée en adoration immédiate pour tous ces instruments ! J’ai commencé à jouer de tout, pendant une heure, ils ne pouvaient plus m’arrêter ! Je pense que Patrice Moullet est un génie, qu’il a compris des choses sur la musique.
Ses instruments sont assez monumentaux, ils font plusieurs mètres, et ils impliquent le corps entier et pas seulement les mains. Donc si on n’est pas très habile de ses dix doigts, ce n’est pas grave. Et une autre particularité de ces instruments est qu’on comprend immédiatement comment on peut en jouer, cela permet tout de suite de produire quelque chose, il n’y a quasiment pas de phase d’apprentissage. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de progression, qu’on ne devient pas expert de l’instrument au fur et à mesure, mais on n’a pas besoin d’entraînement, d’apprentissage spécifique, pour pouvoir jouer quelque chose. En dix secondes, on a compris et on peut jouer. En psychologie, on appelle cela l’affordance d’un objet, son degré d’utilisabilité immédiate (par exemple, l’affordance d’une chaise, c’est qu’on
peut s’asseoir dessus). L’affordance de l’OMNI, c’est qu’on peut jouer sur des touches, c’est vraiment très immédiat. Cela rend ses instruments très accessibles aux personnes qui sont très handicapées.
Donc à la fin de cette heure où il m’a laissée jouer avec tous ses instruments, j’étais évidemment enthousiaste pour travailler avec lui.
Tout cela, c’était en 2016. Et depuis, il a été difficile de monter un projet parce que je pars de zéro, parce que rien n’a jamais été fait avec l’OMNI sur le plan scientifique, et parce que les personnes autistes avec de forts handicaps sont une population vraiment très peu étudiée. Sur l’ensemble des études sur l’autisme – et il y en a beaucoup, c’est un sujet qui attire l’attention des scientifiques en ce moment – moins de 6% incluent des personnes déficitaires.
Zein da honen arrazoia? Funtzionamendu-maila altua dutela uste diren pertsona autistekin lan egitea aberasgarriagoa al da?
Ez da aberasgarriagoa delako, posible delako baizik. Oso proba gutxi ditugu ahozko argibiderik gabe, beraz, argibideak ulertzen dituzten pertsonek egiten dizkiegu. Neuropsikologian ditugun ohiko tresnak ez daude egokituta hitzik gabeko pertsonentzat. Eta badago beste azalpen bat, ez hain "polita": ikertzaileek agian ez dute konturatzen pertsona hauek hasieran itxura baino gaitasun eta adimen gehiago dutela. Egia da kasu oso interesgarriak ditugula, New York hiriaren gainetik helikoptero batean behin bakarrik hegan egin eta eskalara akatsik gabe marrazteko gai izan zen gizona bezala — ikusgarria da hori ( https://www.stephenwiltshire.co.uk/ ). Haur horien ehuneko esanguratsu batek (% 8tik % 20ra, ikerketaren arabera) irakurtzen ikasteko gai dira irakatsi gabe: egun batean konturatzen gara badakitela irakurtzen. Gero, ez dakite beti irakurri dutena ulertzen, edo hobeto esanda, ez dituztela gure ulermen irizpideak eskuratu, baina guretzat eskuragarri ez dauden beste gauza batzuk uler ditzakete.
Beraz, gaitasunak agertzen dira, bilatzen ez ditugunean ere agertzen dira, baina zaila da neurtzeko metodo bat aurkitzea.
OMNIra itzultzeko, musika ikasketei buruz erabateko ezjakintasuna izan arren, jotzen nuenean, neurketa tresna gisa zuen potentziala ikusi nuen. Desgaitasun larriak dituzten pertsonekin, autistak barne, hainbat tailer egin nituen. Denbora nahikoa emanez gero, azkenean guztiek ikasten dute erabiltzen eta musika jotzen.
Norentzat ari dira jotzen? Beraientzat bakarrik ala ingurukoentzat ere bai?
Horrek galdera bat dakar: OMNIa pertsona horientzat komunikazio bide bat den ala ez. Nire esperientzian eta horri buruz hitz egin dudanen esperientzian oinarrituta (tresna liluragarria denez, jendeak grinaz hitz egiten du horri buruz), amateur gisa jotzen duzunean, liluratuta geratzen zara, guztiz xurgatuta. Lilura egoera bat da hitzaren bi zentzuetan; oso pozik zaude, eta gertatzen ari den horretan murgilduta zaude.
OMNIk hiru zatitan funtzionatzen du: jotzailea, instrumentua eta ordenagailutik soinu-bankua hautatzen duen pertsona. Soinu-banku asko daude, bakoitza portaera desberdinarekin. Soinu batzuek beren erritmo propioa dute. Soinu hauek jotzen badituzu, erritmo horrek eramaten zaitu. Erritmo propiorik gabeko soinu-banku bat jotzen baduzu, zurea sortzen duzu. Soinu batzuk hurrengo tekla sakatzean gelditzen dira, eta beste batzuk jarraitzen dute eta gainjartzen dira, beraz, akordeak jo edo soinu bakarrak sor ditzakezu. Baina soinu bakarrak ere akordeak izan daitezke, jotzen ari zaren soinu-bankuaren arabera. Erabiltzen ari zaren soinu motaren arabera, ez duzu modu berean jotzen. Lego multzo soniko erraldoi bat bezalakoa da, haur bat bezala jolasten duzuna. Beraz, ez dut inpresiorik elkarrentzat jotzen ari direnik. Baina hori inpresio bat besterik ez da. Batzuetan binaka jo dezakete, batez ere tailerra zuzentzen duen pertsonarekin. Eta orduan, giza konexio bat ezar daiteke, begirada-trukeekin, eta keinuen sinkronizazioarekin, edo aitzitik txandakatze batekin: zuk tekla bat sakatzen duzu, nik soinua entzuten dut, nik tekla bat sakatzen dut… bakoitzak bere txanda hartuz.
Trukea posible da. Baina batez ere uste dut eurek jotzen dutela, jotzearen plazerragatik, musika sortzeagatik, behintzat hori da nire hipotesia.
"Musika" terminoa erabiltzen duzu; norentzat da musika? Imajina al dezakegu zer esan nahi duen "musikak" jende hauentzat?
Niretzat, eta tailerrak zuzentzen dituztenentzat, musika bezala entzuten da, baina hala ere musikari bat ekarri nuen esateko ea musikatzat hartzen zuen, zientzialari kognitibo gisa, ez bainintzen neuk epaitzeko gaitua sentitzen. Jazz musikaria zen, inprobisazio asko egiten zuena.
Eta berarentzat, ez zegoen zalantzarik, musika zen. Parte-hartze ikerketa protokolo bat ere imajina genezake, non hamar grabazio inguru publikoarentzat eskuragarri jarriko genituzkeen interneten, horien artean bost pertsona autista batek ekoitzitako eta bost ausaz ekoitzitako, eta jendeari zeintzuk diren musika ebaluatzeko eskatuko genieke, eta bost musikaltasun maila ebaluatzeko 1etik 10era bitarteko eskalan. Horri esker, objektiboki ebaluatu ahal izango genuke musika den ala ez.
Galdera hau egin nizuenean, batez ere galdetzen nion neure buruari zenbateraino den garrantzitsua zehaztea musika den ala ez. Zer eragin du horrek pertsona hauen gaitasun kognitiboekin aritzeko proiektuan?
Gustatzen zait zure galdera! Teknikoki, ez du ezer aldatzen. Demagun ez dela musika... baina kasu horretan, zer izango litzateke? Soinua? Zarata?
Seguruenik, ez zarata ez musika ez diren soinuak egon daitezke… Musikaren mugak definitzea eztabaida errepikakorra da etnomusikologian. Baina musika denaren eta ez denaren arteko lerro argi bat ezartzen saiatu beharrean, "musika" deitzen dugunaren eta ez dugunaren arteko bereizketa beharra ere zalantzan jar dezakegu. Beraz, galdetzen dut zergatik, musikologikoa ez den proiektu batean ere, "musika" etiketa hori esleitzeko irizpideetara itzultzen garen behin eta berriz, horiek gainditu ezinik. Arrazoi duzu, ez du axola. Baina oraindik musika dela uste dudanez, esan nahiko luke pertsona hauek, oro har, inoiz instrumenturik eutsi ez dutenak, musika ekoizteko gai direla. Ondorioak atera genitzake giza garunaren funtzionamenduan unibertsala izan daitekeenari buruz. Baina hori bidetik oso urrun dago! Oraingoz, ez da hori interesatzen zaiguna.
Bestalde, musikaren definizio soniko batekin hasi beharrean, fenomeno sozial gisa definitzen badugu, jendeak, elkarrekin, musika dela erabakitzen duelako bakarrik existitzen dena, instrumentuaren beste potentzial batera irits gaitezke, komunikatzea oso zaila den pertsonak konektatzea izango litzatekeena? Musikaren definizio sozial batek OMNIren potentziala nabarmentzeko aukera ematen al digu?
Ce n’est pas sur cet aspect que j’oriente mon travail, mais il est vrai qu’il y a un aspect social très fort. Pendant qu’une personne handicapée joue, il y a cet effet de la musique : nous sommes tous concentrés sur la musique dans la salle, nous avons cela en commun à cet instant-là, et à la fin, tout le monde exprime de la joie, les gens applaudissent, ils félicitent le joueur, le joueur est content, il sent qu’il se passe quelque chose. Donc il se produit à ce moment-là un lien social évident.
Donc la présence de ces rituels – écoute, applaudissements – contribue à définir des moments de musique…
Oui, le corps est penché en avant dans une attitude d’écoute, on voit les expressions faciales du plaisir, et parfois même des émotions fortes, des larmes…
Mais ce n’est pas sur cet aspect que je centre mes recherches. Ce que j’ai envie de regarder, c’est la structure de la musique produite – appelons-la musique, même si un terme plus neutre me conviendrait bien. J’ai commencé à réfléchir à un protocole qui est un protocole classique de neurosciences, mais avec une approche de sciences humaines et sociales.
Si tout se passait comme je le voudrais, on pourrait récupérer les enregistrements MIDI 1 de 6 personnes autistes très handicapées qui jouent dans les conditions suivantes : sans qu’on interagisse avec eux, et en leur laissant le temps de bien s’approprier l’instrument et son jeu.
Le temps de l’autisme est un temps très long, donc parfois, on a l’impression qu’il ne se passe rien alors que c’est juste parce qu’il faut se donner le temps. On est vraiment en terre complètement inconnue, nos critères habituels ne servent plus à rien. Il faut arriver avec un regard scientifique capable de repérer et de classifier, mais un regard suffisamment neuf pour arriver à repérer des choses que normalement, on ne regarde pas.
Donc il faut qu’ils aient fait suffisamment de visites pour être à l’aise avec l’instrument, et il faut les laisser jouer idéalement deux ou trois minutes pour qu’ils puissent être vraiment dedans. Et là, on peut récupérer plusieurs minutes de production musicale.
Dans un premier temps, ce que j’observe visuellement sur les fichiers MIDI que j’ai récupérés et qu’il faudrait maintenant analyser en détail, c’est une structuration du fichier. On voit une structuration du tempo. Ce que je voudrais faire, c’est enregistrer des séquences sonores produites par ces gens dans les conditions que je vous ai décrites, et faire des analyses mathématiques qui permettent de mettre en évidence des structures dans ce qu’ils ont produit :
des enchaînements de notes ou de touches, et des structures rythmiques. Si je fais apparaître des motifs répétés avec des effets de complexification au fur et à mesure que le motif se répète, ou des motifs entrelacés, s’il existe des motifs avec une architecture de ces motifs, je peux alors montrer d’une manière irréfutable que le cerveau qui a produit cela est capable de produire quelque chose de complexe. Pour l’instant, lorsque je dis à mes collègues neuroscientifiques que ces enfants handicapés font de la musique avec l’OMNI, la réponse est : tu penses que c’est de la musique, mais ils font cela au hasard, comme un enfant qui prend un pinceau et fait un gribouillis, c’est joli mais c’est le fruit du hasard. Avec l’OMNI, ce n’est pas parce que les sons en eux-mêmes sont jolis que c’est forcément une structure
musicale. Donc il faut démontrer mathématiquement qu’il y a des motifs dans ce que ces personnes produisent, pour conclure que seul un cerveau capable de complexité peut produire une telle structure sonore.
L’idée serait d’avoir ainsi un accès à leurs capacités mentales. C’est un accès très indirect, mais il a l’avantage d’être très écologique. Les mesures dites « écologiques » sont les mesures qui sont prises dans les conditions les plus proches possibles de la vie réelle. D’habitude, nos méthodes de travail sont très détachées de la vie réelle : on vous amène dans le bureau du neuropsychologue à l’hôpital ou dans la salle d’expérimentation d’un laboratoire universitaire, souvent au sous-sol, au fond d’un couloir en béton, dans une salle éclairée au néon avec un ordinateur sur une table et une chaise pas très confortable… On est loin des conditions
habituelles de vie dans lesquelles on manifeste les différentes dimensions de l’intelligence.
Les tâches écologiques sont intéressantes parce qu’elles sont plus prédictives de ce qui se passera dans la « vraie vie », on peut s’appuyer dessus pour faire de la rééducation et de la prise en charge, mais elles sont difficiles à mettre en œuvre. Avec les personnes autistes fortement handicapées, on n’a pas le choix, on ne peut pas les emmener au labo. C’est d’ailleurs pour cela qu’elles sont très peu présentes dans les études. Il faut faire des tâches les plus écologiques possibles. Ils nous confrontent aux limites de nos méthodes, ils nous obligent à repenser toute notre méthodologie. De manière générale, l’autisme nous pousse à nos limites, et pas seulement nos limites méthodologiques : cela nous oblige à nous demander pourquoi on utilise des mots, cela nous confronte à nos limites d’êtres humains à de nombreux niveaux.
Zer paper jokatzen dute emozioek trebetasunak identifikatzeaz hitz egiten dugunean? Bi arlo bereiziak al dira?
Emozioak eta funtzio kognitiboa ez daude bereizita. Honi deitzen diogu kognizio beroa eta kognizio hotza, baina badakigu ez dagoela inolako funtziorik emozioetatik bereizita. Arreta-konpromisoa, noski, inplikatutako emozioen araberakoa da. Gertatzen ari denarekiko axolagabe bagaude, zailtasunak izango ditugu arreta mantentzeko, baina heriotza-arriskuan bagaude edo gure bizitzako maitasuna aurrean badugu, hiper-arretatsu egongo gara! Kognizio oso hotztzat hartzen diren kortex frontalaren gaitasunak ezin dira emozioetatik bereizita funtzionatu, eta bereizita funtzionatzen dutela frogatu nahi bagenu ere, emoziorik ez duen pertsona bat hartu beharko genuke, baina hori ez da existitzen. Inoiz ez gaude emoziorik gabe. Beraz, hipotesia...
Emoziorik gabe funtzionatzen duen garun batek ez du zentzurik. Hala ere, pertsona autistetan emozioen auziak hainbat...
Zehaztasuna. Guztiz posible da imajinatzea sentitutako emozioen sorta eta intentsitatea asko aldatzen direla. Baieztapen hau egiteko, batez ere kontu pertsonaletan eta autobiografietan oinarritzen naiz; ez dago gai honi buruzko gauza handirik literatura zientifikoan. Hala ere, 2017an, emakume autistei buruzko artikulu bat idatzi nuen publiko orokorrarentzat The Conversation aldizkarirako ( https://theconversation.com/ces-femmes-autistes-qui-signorent-75998 ), eta milioi bat ikustaldi izan zituen, nahiko ezohikoa dena: normalean, hamar edo hogei mila inguru izaten dira. Eta mezu elektroniko eta mezu espontaneo uholde bat jaso nuen beren esperientziak partekatu behar zituzten pertsonengandik. Batzuk nahiko fantasiazkoak ziren, baina guztiak interesgarriak: autistak zirela uste zuten baina ez ziren pertsonak, eta autistak zirenak.
Baina ezin izan zuten aitortzeko oztopoa gainditu —mezuak oso intimoak ziren—. Beraz, autismoaren komunitatearen barruan konfiantza mota batera sarbidea lortu nuen, eta horrek jendea aurrera egitera eta beren esperientziak partekatzera eraman zuen, agian autismoa defizit gisa ikusten duen ikertzaile bati baino errazago. Nire intuizioa da espektro emozionala desberdina dela: askoz ere indartsuago erreakzionatuko dute neurotipikoek garrantzirik gabekotzat jotzen dituzten gauzekiko, eta oso axolagabeak izango dira neurotipikoek garrantzitsutzat jotzen dituzten gauzekiko. Hori beren emozioetarako sarbidea dutenei aplikatzen zaie. Baina pertsona autisten erdiak alexitimia deitzen dena pairatzen du. Hau da, norberaren emozioak identifikatzeko ezintasuna (ezintasun hau autismotik kanpo ere egon daiteke, baina oso ohikoa da pertsona autisten artean). Pertsona oso haserre edo oso triste egon daiteke —nabaria da—, baina ezer ez duela sentitzen esaten dute. Horrek pertsona autistek emoziorik ez dutela dioen ideia elikatu dezake. Izan ere, askok ez dute beren emozioetarako sarbidea, eta dutenek ez dituzte zertan emozioak guk bezala biziko. Alderantziz, emozio biziak izan ditzakete guretzat ezohikoak diren arloetan, beraz, hau emozio gisa ez deskriba dezakegu, baizik eta krisi edo portaera arazo gisa. Jakina, horrek guztiak autistak diren eta ez-autistak diren pertsonen arteko komunikazioa zailtzen du.
Hirugarren maila, gauzak are gehiago korapilatzen dituena, emozioak komunikatzeko erabiltzen diren aurpegi-adierazpen sorta ez da berdina. Autismoa duten pertsonen aurpegiek ez dituzte emozioak modu berean adierazten autismoa ez duten pertsonen aurpegiek bezala. Beraz, pertsona autista batek zailtasunak izango ditu autismoa ez duen pertsona batengan emozioak identifikatzeko, eta alderantziz. Horrek komunikazioa zailtzen du.
OMNIrekin, emozioen erabilerak, eta agian emozio musikalak, lagunduko al du trebetasun kognitiboak detektatzen?
Ez dakit hori esan dezakegun. Agian ez da galdera bat ere, musika den ala ez galdetzea ez den bezala. Edo agian emozio bat dago tartean, OMNI erabiltzearen plazerra litzatekeena. Uste dut kontserbadorea dela esatea OMNI erabiltzen duen pertsonak plazerra sentitzen duela eta bertara itzultzeko motibatuta dagoela. Hipotesia egin nuen fluxu psikologiko egoera bat sortzen duela, liluraren egoera bat, norberaren sorkuntzak xurgatzen duelako egoera bat. Baina ez dakit hezkuntza tresna gisa ikusi behar den. Gehiago da esperientzia batera sarbidea ematea, berez konstitutiboa dena... Akatsa litzateke formula bihurtzen saiatzea. Izan ere, tailerrak gidatzen dituztenek oso kontuz ibiltzen dira moderatzaileek OMNI errezeta orrietan ez jartzeko. Ez dugu efektu bat sortzeko edo helburu bat lortzeko erabiltzen. Esperientzia bat eskaintzen dugu.
Galdetzen ari nintzen ea OMNIk kanpoko munduarekin komunikatzeko zailtasunak dituzten pertsonentzat zereginik duen.
Autismoa duten pertsonen arteko komunikazioaren gaia aipatzen duzu, eta hori oso garrantzitsua da. Gai hau asko eboluzionatuko du datozen urteetan, zalantzarik gabe. Beti dugu ideia hau: komunikazioa zaila dela autismoa duten pertsonentzat, baina ez nago ziur hori zehatza denik esateko. Jakina, hitz egiten ez duzunean, konplikatua da komunikatzea. Baina komunikazioa beti da bi noranzkoko bidea. Neurotipikoek zailtasun bera dute pertsona autista batekin komunikatzeko, pertsona autista batek pertsona neurotipiko batekin komunikatzeko zailtasuna duen bezala.
neurotipikoa. Pertsona autistaren aldetik desgaitasun bat dago, beraz, ahalegin gehigarria desgaitasunik gabeko pertsonarengandik etorri beharko litzateke, baina gutxitan gertatzen da hori. Duela hamabi urte inguru hartu nituen ohar batzuk aurkitu nituen, autismoan interesa piztu zitzaidanean. Neuropsikologiako bideoak ikusten ari nintzen, eta harrituta geratu nintzen haurrak gauzak gorputz-hizkuntzarekin adierazten dituela, eta helduak ez duela ikusten, ahozko hizkuntzan zentratuta dagoelako eta gorputz-hizkuntza alde batera uzten duelako. Eta haurrak ahozko hizkuntzarekin erantzuten ez duenez, eta hori zaila da berarentzat, helduak suposatzen du ez duela erantzun.
Baina haurrak erantzun zuen! Egoera horretan, benetan galdetzen dizu nork duen komunikazio arazoa. Hala ere, hitzik gabe komunikatzen dena hitzen eremutik haratago dago; kontrol gutxi dugun eremua da. Beraz, onartu behar dugu oso ezagunak zaizkigun komunikazio metodoak alde batera uztea, eraginkorrak garen metodoak. Hitzik gabeko komunikazioak nolabaiteko askapena eskatzen du. Baina zenbat eta denbora gehiago eman autismoa duten pertsonekin, orduan eta gehiago konturatzen naiz badela komunikazio modu bat, ezin dudana deskribatu hitzetatik haratago dagoelako, baina...
Ukaezina. Beraz, ez nuke komunikazio arazo bat deituko; komunikazio modu desberdinei buruzkoa da gehiago. Eta OMNI zubi bat izan daiteke gure komunikazio moduaren, oso hitzetan zentratutakoa dena, eta hitzik gabe dauden baina haurrenak ez diren komunikazio moduen artean (haurtxoek ere hitzik gabe komunikatzen dira, baina hori beste zerbait da).
Harpa jotzen dut, eta niretzat, bibratzen ari den materialarekin kontaktu fisikoa ezinbestekoa da. Beraz, eskuekin soinua sortzen ez duzun instrumentu bat oso urruna iruditzen zait. Ulertzen dut OMNI-an ibili zaitezkeela, instrumentuarekin harreman desberdina dagoela, baina galdetzen diot neure buruari nola molda zaitezkeen bibratzen ari den soinua sortzen duen gorputzarekin kontaktu hori gabe.
Patrice Moulleten beste instrumentuak desberdinak dira. STI (Surface Triangulaire Inclinée - Gainazal Triangeluar Inklinatua) oinekin jotzen da; nota bakoitzean oina jo behar duzu. Eta nire gogokoenean, Stretch Machine-n, hariak tiratzen dituzu, beraz, efektu haptiko bat dago, erresistentzia dago, eta zenbat eta gehiago tiratu, orduan eta erresistentzia handiagoa dago: gorputz osoarekin jotzen duzu. OMNI da feedback haptikorik ez duen bakarra. Musika elektronikoa bezalakoa da, gorputzetik urrundutako sentsazio berarekin. Baina OMNIren argazkietan ikusten ez dena teklen materiala da; metal esmaltatuzkoak dira. Esmalteak sentsazio bikaina du, hasieran hotza eta biguna, baina oso azkar berotzen da hatzen azpian. Noski, ez dago bibrazio-feedbackik, ezta zerbait sakatzearen inpresiorik ere, baina oraindik fisikoagoa da pantaila batean teklak idazten ariko bagina baino, esmaltearen materiala baitago, instrumentua erabiltzearen plazerrean zeresana baitu.
Zein da OMNIri buruzko ikerketaren egungo egoera?
2016an, Fractales proiektuaren barruan, hasierako datuak biltzeko fase bat egin genuen Maison des Metallos-en (Parisko 11. barrutia), Fractales proiektuaren barruan. Horrek desgaitasuna duten pertsonekin hainbat tailer egin zituen. Kontu handiz ibili ginen arauzko murrizketen arabera jarduten; nik arreta handia jartzen diot horri, datuak oso sentikorrak baitira, adingabeen edo tutoretzapean dauden pertsonen diagnostiko medikoak barne. Beraz, datu hauek ez daude argitaratzeko pentsatuta, baizik eta proiektuaren bideragarritasuna ebaluatzeko eta ahalik eta ingurumena errespetatzen duten protokoloak garatzeko. Orain erronka finantzaketa eskaerak babesteko eta ikerketa neuropsikologiatik haratago zabaltzeko lankidetzak aurkitzea da. Nik gaur egun falta ditudan espezializazioa, ezagutza eta trebetasunak dituzten pertsonekin harremanetan jarri behar dugu. Azken finean, uste dut OMNIk zientzia galdera garrantzitsuak konpontzen lagun dezakeela, batez ere kokatutako kognizioari dagokionez. Etorkizun oparoa ikusten dut OMNIrentzat tresna zientifiko gisa.
- Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, MA eta Mottron, L. Maila eta Izaera
Adimen Autista. Zientzia Psikologikoak 18, 657–662 (2007). - Russell, G. et al. Autismoaren ikerketan gaitasun intelektualaren gaineko hautaketa-alborapena: zeharkako ikerketa bat
berrikuspena eta metaanalisia. Mol Autism 10, 9 (2019).
